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昨日是世界血友病日。據有關(guān)專(zhuān)家表示，我國的血友病治療情況目前正面臨診斷率低、治療率低、致殘率高的問(wèn)題，接受預防治療的血友病患者僅10%，接受規范化預防治療的患者只有4%。 血友病患者目前據推算有1萬(wàn)人之多，但是登記的血友病患者僅占一成，診斷率僅為10%，近九成血友病患者漏診或未診。由于治療不及時(shí)不規范，大部分患者在很年輕的時(shí)候就因關(guān)節病變而導致的殘疾。 血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，患者由于部分凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(cháng)，輕微創(chuàng )傷后就會(huì )出血，重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生自發(fā)性出血，關(guān)節部位尤其容易產(chǎn)生出血青腫。 專(zhuān)家表示，早發(fā)現早治療、規范化預防治療，血友病患者可能現零出血。華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬醫院兒科血液病專(zhuān)科胡群教授說(shuō)，血友病有種治療方法，一種是平時(shí)不治療，出血了再治療，是按需治療。血友病患者一年平均出血5次，潛在危險很大。第二種是低劑量預防治療。這是按照我國患者經(jīng)濟條件制定的方案，即在患者兒童期就進(jìn)行低劑量預防性治療，一般是在孩子一歲左右剛剛學(xué)會(huì )走路時(shí)開(kāi)始注治療藥物，每周注二次，第種是國際標準化治療方法，隔天進(jìn)行一次注。 胡群說(shuō)，血友病人關(guān)節反復出血，帶來(lái)不可逆的損傷，終導致殘疾。國際標準化治療方法可以使出血降至每年次，患者基本不會(huì )殘疾，可以像正常人一樣生活。低劑量預防性治療雖然出血沒(méi)有完全停止，但出血間隔時(shí)間延長(cháng)，尤其減少了致命的出血。根據設計的模型預測，殘疾不可避免，就是看殘疾到什么程度，什么時(shí)候殘疾而已。 胡群說(shuō)，血友病治療面臨的大問(wèn)題是費用問(wèn)題。近年來(lái)，隨著(zhù)醫保政策的不斷完善，給患者帶來(lái)福音，但是各地政策發(fā)展不均衡。希望未來(lái)通過(guò)多方支付，、集體和個(gè)人共同承擔起這個(gè)責任。